PRÉSENTATION

L’éducation thérapeutique – qu’elle s’adresse aux patients, à leurs proches ou aux professionnels de santé – est une pratique contemporaine plurielle qui engage les malades, les institutions de soin, les associations de patients et les politiques de santé. Elle renvoie à un phénomène complexe, diversement nommé selon les langues et les sociétés. Elle s’inscrit sans doute dans un mouvement plus large, composé de diverses pratiques (éducation à la santé, éthique clinique, etc.), de transformations des pratiques de soin. L’éducation thérapeutique est aussi un objet de recherche, notamment en sciences de l’éducation, en sciences de la santé et en santé publique, dans les spécialités médicales qui ont accueilli des pratiques liées à l’éducation thérapeutique et plus récemment en sciences humaines et sociales. Cette démarche de recherche, notamment celle relative aux sciences de l’éducation et aux sciences de la santé, a joué et joue encore un rôle dans la mise en évidence de l’éducation thérapeutique et la détermination de ses orientations. Sur un plan institutionnel et législatif, la situation est également marquée par une certaine diversité, qui va d’une pratique informelle à des formats d’enseignement et de transmission codifiés et encadrés par la loi. En France, par exemple, cette pratique a obtenu une reconnaissance légale dans le cadre de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant sur la réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, dite loi « HPST ».

Nous proposons un atelier international dédié à la compréhension, d’un point de vue épistémologique et éthique, de cette pratique et des enjeux qu’elle recèle pour la médecine, la relation de soin, la trajectoire des personnes malades et les politiques de santé. Cette compréhension passe à notre sens, dans un premier temps, par une mise en perspective historique et une analyse sémantique des termes : la pluralité des récits historiques et des choix terminologiques est remarquable et mérite d’être examinée. Dans une seconde session, nous ambitionnons de placer la focale sur l’enjeu de la présentation des outils technologiques dans les formations d’éducation thérapeutiques et celui de leur appropriation par les patients, un point sur lequel le projet ETHE - Épistémologie, Éducation Thérapeutique, Éthique - financé par l’Institut de Recherche en Santé Publique (septembre 2018-février 2020) s’est particulièrement interrogé. Cette session explorera cet enjeu en particulier à partir d’un cas d’étude spécifique, celui de la formation de personnes atteintes de la maladie de Parkinson et prises en charge par stimulation cérébrale profonde. Nous souhaitons consacrer un troisième temps à l’analyse d’un point spécifique, mais transversal, de la clinique aux politiques de santé : celui de l’évaluation des pratiques associées à l’éducation thérapeutique : ses origines, ses justifications, ses critères, sa portée. Enfin, dans la perspective d’une réflexion sur les politiques de santé publique, une quatrième session sera consacrée à l’analyse des démarches de sélection des patients et des modèles pédagogiques, explicites ou non, à l’œuvre dans ces formations, afin d’éclairer ce que l’éducation thérapeutique du patient nous dit de la médecine et de ses transformations.